Aspectos éticos de la enfermedad de Alzheimer

Autor: Lic. Rosa C. Morfi Samper

Profesora Auxiliar. Master en Ciencias en Geriatría Médica y Social
Miembro Titular de la SOCUNF. Facultad de Ciencias Médicas "Gral. Calixto García"
Ciudad de La Habana, Cuba

 

 

Introducción.

La definición de ancianidad varía según el marco de referencia que se emplee. Los hijos consideran ancianos a sus progenitores de 32 años de edad, en tanto que para los padres de estos son aún jóvenes. El individuo activo y saludable de 65 años suele juzgar que la vejez se inicia a los 75 años.
El envejecimiento es un fenómeno universal deletéreo y endógeno, que comprende una reducción de la capacidad funcional, aumento de la morbilidad y la mortalidad (1).
La estimación social del anciano ha ido cambiando a lo largo de la historia. No ha habido un único modo de comportamiento hacia el anciano. Las actitudes ante la ancianidad están socialmente condicionadas y solo son inteligibles dentro de la propia estructura social (2).
Al analizar etimológicamente el término GERONTOLOGIA, este proviene del griego geron = viejo y logos = estudio, por tanto es la ciencia que estudia el envejecimiento en todos sus aspectos. Parece que el término Gerontocracia, con el que se describía en la Grecia Antigua al Gobierno, controlado por los ancianos, pudiera haber sido el término precursor (1).
Los espartanos capitalizaban la experiencia de los ancianos; los gerontos eran un consejo de 28 hombres que pasaban de los 60 años y que controlaban el gobierno de la Ciudad-Estado. E. Freeman en su obra, " El envejecimiento su historia y literatura", describe 9 períodos en el conocimiento científico de la vejez durante los 5000 años que nos antecedieron, mostrando como la preocupación por la muerte precede a la preocupación por el envejecimiento (1).
Aunque la actitud hacia las personas ancianas difiere con las diversas subculturas étnicas, predomina una actitud insidiosa de gerontofobia. Esta es la que se dirige frente a personas ancianas. Los estereotipos, que son opciones simplificadas y con frecuencia inválidas, refuerzan la imagen negativa de los ancianos. (3).
El envejecimiento individual ha estado presente en todas las etapas del desarrollo social, siendo de interés para la filosofía, el arte y la medicina de todas las épocas. Sin embargo en la sociedad moderna, en los primeros años del nuevo siglo (XXI), se asiste a una situación singular, más y más personas sobrepasan las barreras cronológicas que el hombre ha situado como etapa de vejez y que convierte el envejecimiento poblacional en, quizás, uno de los retos más importantes para las sociedades modernas.
De acuerdo con las proyecciones demográficas de la O.N.U., en el año actual una cuarta parte de la población del planeta tendrá más de 60 años y uno de cada tres adultos será una persona de edad. En Cuba ya el 14% de la población cubana tiene 60 años o más de edad. Mientras la esperanza de vida es de 75 años. Para el año 2015 habrá por primera vez más adultos mayores que niños al nacer es de más de 75 años; a los 60 años es más de 20 y a los 80 años es más de 7 años. Para el año 2015 habrá por primera vez más adultos mayores que niños, y ya en el 2025, uno de cada cuatro cubanos, será una persona de 60 años o más de edad (1).
De manera que la importancia alcanzada por este sector poblacional demanda un compromiso moral cada vez mayor, de parte de los profesionales de la salud.


Objetivo General.


Destacar los principios éticos que norman el trabajo de enfermería gerontológica.


Objetivos específicos

  1. Explicar los principios de la ética aplicados al paciente portador de la Enfermedad de Alzheimer.
  2. Destacar la labor de la enfermera gerontóloga en el cuidado del anciano enfermo de Alzheimer y su método científico de actuación profesional.
  3. Explicar la atención que se debe tener con el familiar y/o cuidador del enfermo.

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Desarrollo.

La pérdida de las capacidades.

La pérdida de las capacidades a lo largo de la vida se pone de manifiesto lenta y gradualmente, siendo un fenómeno que le ocurre a todos los seres humanos, por ejemplo: el climaterio, justamente en esa etapa llamada menopausia, ocurre la pérdida de la capacidad de reproducción de la mujer. La pérdida de
la memoria es un proceso que ocurre lenta y gradualmente y que en ocasiones se puede presentar la DEMENCIA SENIL TIPO ALZHEIMER, que aparece en personas crónicamente deterioradas con múltiples incapacidades y con una enfermedad prolongada en su evolución (3).
La demencia (demencia senil o síndrome cerebral crónico), es un síndrome, no una enfermedad. Es usual que sea progresiva e irreversible y no forma parte del envejecimiento normal (3).

Valores, ética y moral.

Al acto de valorar lo sustentan dos cargas: la objetividad de los valores y la subjetividad de la valoración y depende del punto de vista desde que se observa, dentro de la formación económico - social; la cultura de ese pueblo o país en el proceso de reconocimiento de la persona humana.

La ética es la teoría, mientras que la moral es la práctica.
La ética médica. Es el conjunto de principios y normas que deben regir la conducta de los trabajadores de la salud encaminados a lograr la prevención y mejoramiento de la salud de las personas sanas y el tratamiento adecuado y recuperación de personas enfermas, dentro de un marco fraternal y humano (2).
El personal de la salud jerarquiza desde tiempos de Hipócrates dos principios fundamentales:
Hacer el bien. (Principio de Beneficencia). Este principio defiende que todos los actos que están orientados a hacer el bien están justificados en sí mismos.
No dañar. (Principio de la no Maleficencia). Ester principio defiende que ninguna acción del individuo debe ir orientada a hacer el mal. Evitar el daño a los pacientes. Es considerado como el otro elemento del par dialéctico beneficencia - no maleficencia (2).

La ética de enfermería tradicional y la bioética.

La ética de enfermería es la adecuación de los principios éticos que rigen en la sociedad y en el ámbito de los profesionales de la salud, vinculados a las características particulares de la profesión (4).
Desde el surgimiento de la enfermería como profesión gracias a Florencia Nightingale, en la segunda mitad del siglo XIX, esta profesión incorporó dos principios éticos a su actuar:

  • La fidelidad al paciente: Entendida como el cumplimiento de las obligaciones y compromisos adquiridos con el paciente sujeto a su cuidado, entre los cuales se encuentra guardar el secreto profesional acerca de las confidencias hechas por su paciente (4).
  • La veracidad. Principio de obligatorio cumplimiento aún cuando pueda poner en situación difícil al propio profesional, como es el caso de admitir errores por acción u omisión (4).

En la relación enfermera - paciente, familia - comunidad, el principio de respeto al otro se expresa en el reconocimiento de la diferencia. Un ser humano no es igual a otro aunque tengan las mismas costumbres sociales, pertenezcan a la misma formación socio - económica y tengan la misma enfermedad. De igual modo podemos decir que la misma persona a través del ciclo de evolución de su vida, en cada una de sus etapas, tiene características diferentes. Por ejemplo, el adulto joven no es igual al adulto de 40 años.
La enfermería es sin duda, el área profesional del equipo de salud que más decidida y profundamente puede impactar en las personas de edad avanzada. (5).
De ahí que la ética profesional haya ido más allá de una frase en los círculos de enfermería. El concepto de los principios, la conducta correcta o incorrecta no es nuevo en enfermería; pero los cambios dentro de la profesión y dentro del sistema que ofrece cuidados de salud, han elevado el significado de la ética en la práctica de enfermería (6).

Al inicio de la década del 70, el Dr. Van Rensselaer Potter oncólogo norteamericano, de la universidad de Wiscosin, comunicaba al mundo su idea de contribuir a salvaguardar la vida humana y el medio frente a los avances científicos en biomedicina y biotecnología, aporta dos elementos nuevos en las reflexiones de carácter ético, especialmente relacionados con dos principios que incorpora la bioética:

  • El principio de autonomía.

Su concepto varía de acuerdo a las posiciones filosóficas que adopte, tanto el sujeto que la ejerce o defiende como el que reconoce el referido derecho.
De ahí que autonomía pueda definirse como libertad de elección, derecho o capacidad de elegir por uno mismo, derecho a crear la propia posición moral, aceptar la responsabilidad de su actuar (4).
En sentido general las diversas posiciones filosóficas de los estudiosos de la ética tradicional admiten que autonomía es una forma de libertad personal, donde lo individual determina el curso de la acción acorde a un plan elegido por sí mismo. Sin embargo, una cosa es ser autónomo y aceptar que los otros están actuando autónomamente, y otra es ser respetado como un agente autónomo y respetar la autonomía de los demás (4).
Resulta útil recordar que la libertad tiene límites tanto para los filósofos materialistas (el límite lo establece el derecho de los otros a ejercer su libertad) y en correspondencia con esos límites se podrá enfocar el análisis ético del problema en cuestión (4).
Al analizar esta problemática se pone al profesional de la salud ante una categoría más abarcadora aún que la autonomía, que es la integridad del paciente, que incluye el respeto a su individualidad y a su derecho de libertad de opción; pero en este caso está obligado a reconocer la existencia de la integridad del paciente y también del profesional de la salud actuante, en nuestro caso la enfermera.
En el caso de los pacientes, la expresión más diáfana del pleno ejercicio de la autonomía es el CONSENTIMIENTO INFORMADO, el cual consta de dos elementos fundamentales:

    • La información: ¿Qué quiere saber el paciente? y comprensión de la información (utilizar un lenguaje claro) (2).
    • El consentimiento comprende dos aspectos: Consentimiento voluntario (sin presiones autoritarias) y la competencia para el consentimiento (física y psicológicamente) (2).

Sin embargo, la primera justificación del consentimiento informado está en el principio de la autonomía. Hay un deber moral de obtener el consentimiento válido porque la parte consentidora es una persona autónoma (2), (4).

  • El principio de la justicia:

Dar a quien lo que es suyo, lo merecido, lo propio, lo necesario y ello esta vinculado en primera instancia, al proyecto social del modelo económico que impere en la sociedad que se analiza (2), (4).

Principios éticos de la práctica profesional de la enfermera gerontóloga.

El término de Enfermería Gerontológica fue definido en 1981 por la Asociación Norteamericana de Enfermería (A.N.E.), como la profesión que abarca la promoción y mantenimiento de la salud, la prevención de las enfermedades y el fomento del autocuidado en los adultos mayores, dirigidos hacia la restauración y alcance de su óptimo grado de funcionamiento físico, psicológico y social; abarca también el control de las enfermedades y el ofrecimiento de comodidad y dignidad hasta la muerte (5).

  1. No maleficencia: este principio defiende que ninguna acción del individuo debe ir orientada a hacer el mal.
  2. Beneficencia: este principio defiende que todos los actos que están orientado a hacer el bien están justificados en sí mismos.
  3. Fidelidad: Es un sinónimo de amor, respeto, compromiso. Ello significa ser fiel a los intereses de los pacientes que se atienden, por encima de cualquier otro interés, siempre que no interfieran con los derechos de otros. Es el cumplimiento de las obligaciones y compromisos contraídos con el paciente, sujeto a su cuidado, entre las cuales se encuentra el guardar el secreto profesional.
  4. Veracidad: Vinculado con el ejercicio responsable de la profesión. Decir la verdad aunque ésta coloque al profesional en una situación difícil al tener que admitir haber cometido un error.
  5. Autonomía: este principio defiende la libertad que tiene el individuo para establecer sus propias normas, valores y tomar decisiones en cualquiera de los ámbitos de su vida.
  6. Justicia: que está relacionado con el obligado cumplimiento de las leyes que la sociedad ha establecido y que son aplicables al conjunto de individuos sin excepción.

Principios éticos del actuar profesional de la enfermera gerontóloga ante pacientes con enfermedad de Alzheimer.

Los derechos e intereses de los pacientes portadores de esta enfermedad, con frecuencia se mezclan y entran en conflicto con las necesidades de sus familiares y/o cuidadores.
Como consecuencia del carácter progresivo y crónico de la demencia, la planificación de la futura incapacidad por parte del paciente y de la familia pueden evitar muchos de los traumas y conflictos que pudieran surgir durante la larga evolución de la enfermedad. La planificación abarcará los siguientes aspectos:

  1. Se pondrán realizar las gestiones oportunas para asegurar que a la esposa/o y otros miembros de la familia no se les afecte la economía por los costos indirectos que genera la enfermedad.
  2. El paciente va a disponer, el mayor tiempo posible, de un control adecuado sobre su vida.
  3. Favorecer que la familia entienda y sobre todo, acepte la enfermedad. La larga evolución cifrada en años, de la enfermedad hace que en las primeras etapas el paciente vaya a requerir asesoramiento y asistencia prioritaria en decisiones legales del tipo de incapacitación, actitudes terapéuticas, etc., a fin de dar protección presente y futura. En las fases mas avanzadas y terminales se va a precisar básicamente, asistencia de tipo testamentaria (2).

¿Cómo respetar la autonomía en un paciente con la enfermedad de Alzheimer?

La enfermera debe hacer una valoración de la capacidad de decisión en los pacientes ancianos, diariamente a través del Proceso de Atención de Enfermería. Se debe recordar que la competencia es un hecho legal mientras que la capacidad es una valoración de enfermería: para cada necesidad afectada no es un "TODO O NADA".
Aunque los pacientes pueden no tener capacidad funcional para manejar dinero o realizar acciones legales, pueden tener suficiente capacidad para tomar decisiones en relación con algunos aspectos terapéuticos.
La pérdida de la autodeterminación no es completa, el individuo puede perder la memoria, por ejemplo si come o no, "¿qué día es hoy?, como consecuencia del deterioro cognoscitivo. Pero si nos refiere "tengo hambre", esta es una necesidad fisiológica y se debe respetar.
No se puede considerar la competencia como un valor absoluto. Cada caso o situación requiere un determinado número de habilidades específicas que pueden ser pertinentes y muy necesarias en unos casos y en otros no. Por ello, cuando busquemos datos clínicos respecto a una posible incompetencia debemos hacerlo siempre en una perspectiva determinada que nos viene dada por el contexto en el que se encuentra el paciente (2).
En las primeras fases evolutivas de la DSTA los pacientes son todavía capaces de tomar decisiones médicas. Es posible que no conozcan el día en que se encuentran, pero si son capaces de conocer el riesgo y/o beneficio de un tratamiento y en consecuencia pueden dar su consentimiento (2).

La competencia y decisiones autónomas.

El cuidado de estos pacientes es a menudo el centro de la existencia del cuidador, que además modifica, de forma negativa, la calidad de sus vidas. Las decisiones pueden tener importantes repercusiones en aspectos económicos, sociales y emocionales de la vida de ambos: pacientes y cuidadores. Es importante tener en cuenta cubrir las necesidades y demandas familiares con su propia responsabilidad sobre el paciente (1) (2).
Autores como Weinstock y Cols, proponen la idea de valorar la competencia para otorgar un consentimiento informado mediante el establecimiento de un índice riesgo - beneficio. Se debería evaluar al paciente planteándole diversos supuestos de situaciones en las que varia el riesgo beneficio.
Otros estudios de gran interés en la competencia son los realizados por Reisberg y Cols. sobre la autocrítica y la negación de psicopatología. Estos autores encuentran que los pacientes con DSTA en estadios evolutivos iniciales presentan una buena capacidad de autocrítica en su psicopatología que coincide con la visión de sus familiares. Sin embargo, los pacientes con una enfermedad más evolucionada presentan una menor autocrítica de su deterioro cognitivo, lo cual se hace francamente evidente al compararla cuantitativamente con la valoración de los familiares que conviven con el paciente. Estos datos pueden tener una gran importancia a la hora de valorar la capacidad de otorgar un consentimiento informado y correlacionarla con la evolución de la enfermedad.

Las directrices anticipadas.

Son documentos que permiten a los pacientes que son competentes en la actualidad hacer constar la naturaleza y la clase de procedimientos médicos que desean recibir en el supuesto caso de llegar a ser incompetentes en el futuro. Estas directrices disminuyen la probabilidad de que sea necesario convocar una audiencia en los tribunales para designar la tutela del paciente. La mayoría de los Estados Norteamericanos permiten dos tipos de directrices anticipadas (2):

  • El poder notarial duradero. Un delegado o tutor elegido previamente por el paciente puede y debe tomar decisiones sobre aspectos sanitarios (2).
  • Testamento vital (Living Will). También denominado declaración de los cuidados en salud. El Living Will es un término utilizado para describir a través de instrucciones escritas, decisiones en relación con la duración, tipo y extensión de los cuidados que pueden darse al paciente de una enfermedad terminal y/o en una situación vegetativa. Este documento debe tener como mínimo dos testigos para que sea considerado válido (2).

Es muy importante que todo el personal sanitario, específicamente el que trabaja con ancianos, identifique lo antes posible a los pacientes actualmente competentes con alto riesgo de hacerse incompetentes en el futuro, para tomar decisiones sobre su propio cuidado médico. Estos pacientes necesitan ser informados con detenimiento de su derecho a formular directrices anticipadas al ser ingresado en una residencia. Para aquellos que ya son incompetentes, es demasiado tarde.

Medidas físicas.

Se refiere al derecho de los pacientes de estar libres de sujeción mecánica, impuestos por razones de disciplinas o de conveniencia, y que no están indicados para el tratamiento de Síntomas recogidos en la historia clínica.

Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deben ser consultados sobre si la sujeción mecánica se precisa para alcanzar una mejor posición o movilidad. En cualquier caso, el paciente o el familiar debe consentir el uso de sujeción mecánica.

Derechos y autodeterminación.

El paciente tiene derecho a la administración de cuidados médicos y al tratamiento, a una existencia digna, a la autodeterminación y comunicación con personas y/o servicios.
Las residencias deben ayudar a proteger y promover los derechos de cada paciente en el mantenimiento de la privacidad, buen trato y la comunicación con la familia y mediante visitas planificadas. (2).

Conclusiones

  1. El anciano con la enfermedad de Alzheimer es un ser humano, que su proceso de envejecimiento se ha comportado de esta forma, como todo ser humano, necesita la atención necesaria, lo que requiere de una gran dosis de humanidad hasta el estadio final.
  2. Los pacientes tienen derecho a estar libres de medios de sujeción mecánica, que no están indicados para el tratamiento de síntomas recogidos en la Historia Clínica. En todo caso la sujeción mecánica no debe ser usada a menos que exista una clara documentación sobre la realización de importantes esfuerzos para identificar y corregir factores tratables que causan o contribuyen al problema, o que los medios previos para evitar la sujeción mecánica hayan fracasado.
  3. Los fisioterapeutas y terapeutas deben ser consultados, en cualquier caso, el paciente o el familiar debe consentir el uso de sujeción mecánica.
  4. Se debe ayudar a proteger y promover los derechos de cada paciente en el mantenimiento de la privacidad, en la ausencia de abusos, respetando todos sus derechos. El deterioro cognitivo puede limitar la comunicación y la autodeterminación. En este caso familiares, cuidadores y trabajadores de la salud brindarán calidad y asistencia médica.
  5. Los pacientes deben recibir los cuidados y servicios necesarios para alcanzar o mantener el mayor nivel de bienestar físico, psíquico, mental y/o psico social, de acuerdo con una valoración exhaustiva y un plan de cuidados establecido.

Se debe ayudar a proteger y promover los derechos de cada paciente en el mantenimiento de la privacidad, en la ausencia de abusos, respetando todos sus derechos. El deterioro del envejecimiento puede limitar la comunicación y la autodeterminación. En este caso familiares, cuidadores y trabajadores de la salud, brindarán calidad y asistencia médica.

El proceso de envejecimiento necesita ayuda y la enfermera se caracteriza por su HUMANIDAD, fiel cumplidora de los principios éticos que sustentan la práctica de enfermería.

Referencias Bibliográficas.

  1. Rivera Casado, J.M., Gil, Gregorio P. Problemas éticos en relación con el paciente anciano. Colección clínicas geriátricas, Madrid, 1996.
  2. Eliopoulos, Charlote. Gerontological nursing. Editorial: Philadelphia, 3ra. Edición, 1997.
  3. Organización Panamericana de la Salud. Enfermería Gerontológica. Conceptos para la práctica. Ed. OPS, Washington, 1993.
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  7. Galisky, D. Educación Médica en Geriatría. Rev. Esp. Geriatr. y Gerontol. 1999;23(2): 109-12.
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  11. Barreras Enrich, A., Dujarric Pullés, R. Llorens Figueroa, J. Filosofía y Ciencia de la Salud. Cuba, Ed: Pueblo y Educación, 1999.
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  13. CECIL. Tratado de Medicina Interna. Ed: Ciencias Médicas, 1998.
  14. Abraham D., Axelrad, Sarah. Nurses's liability. New York, 1996.

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Última actualización: 16 de Mayo del 2002
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